四医大口院为畸形脸女孩手术
微博引来爱心接力小明珠有救了(图)

作者:梁璠 陈曦采 张宇明 宋洪涛  文章来源:西安晚报 2013-8-19 9:56:51 

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小明珠搂着养母杨玉平撒娇

  左脸严重畸形,一出生就被遗弃

  吃饭无法咀嚼,睡觉常被憋醒

  如不及时治疗,生命最多延续三年

  养父母虽怜爱有加,但家境贫困

  邻家姐姐想法帮助

  6岁半的小明珠清瘦白皙,眼睛里还透着一股灵气,可近看左侧脸,却让人有些吃惊。左面部萎缩、耳朵畸形,导致她吃饭无法正常咀嚼食物,最要命的是重度的呼吸困难,晚上睡觉常被憋醒。医生说,如果不及时治疗,她的生命最多只能延续三年。

  身世可怜

  被丢厕所幸亏遇上好心人

  “捡到明珠的时候,连脐带还没掉,应该才出生三四天。”小明珠的养母杨玉平说,2007年正月初五,她的干娘抱着个孩子来到杨玉平家,让当时还没有生育的杨玉平收养,干娘说孩子被遗弃在镇上的厕所,看着很可怜。

  杨玉平是汉中市南郑县梁山镇石拱村人,2007年时她刚40出头,当时和丈夫没有孩子,当看到一个小生命出现在自己眼前,内心十分动容。可看到孩子面部严重畸形时,杨玉平的欣喜顿时烟消云散。“当时真不想要了,但她是一条命,再扔掉觉得很罪过。”杨玉平说,纠结再三后,她决定留下,并为孩子起名叫“明珠”。“既然我能把她收养,那我就要把她当我的亲娃一样,当做‘掌上明珠’对待。”杨玉平说,6年里,杨玉平甚至放弃了自己可以生育的机会。

  养母怜爱

  家里的钱全部给娃买了药

  小明珠从小身体不好,杨玉平贴身照顾着,家里唯一的经济来源是靠丈夫打工挣钱。加上低保,几乎全部都用来给娃买药。因为吃饭、呼吸困难,6岁半的孩子还不到一米高,体重只有35斤。

  杨玉平说,孩子平时药钱花费每月200元左右,遇到个感冒发烧花费更多。所以这6年里,家里的钱基本都用来给娃看病和上学。去年开始,小明珠上幼儿园了。一开始同学们嘲笑她,小明珠每天回来都会哭。可小明珠很坚强懂事,平时在家会帮着给鸡割草喂食,妈妈做饭她就生火加柴,吃完饭让妈妈休息,自己去洗碗,早上起来也会帮妈妈一起打扫房间。

  “她身体不好,我想给她买牛奶补充营养,可她说家里没钱,不想再喝牛奶。”杨玉平一提到女儿让人心酸温暖的举动,就止不住地抹眼泪。“我有时候也跟她说,妈妈穷,把你送给一个有钱人家,带你看病好不好,说完她就哭,跟我说妈妈我不去,我就跟着你,你供我读书,我长大自己挣钱做手术。”

  杨玉平说,明珠曾经问自己,妈妈,咋样才能挣钱多,我想多挣钱,这样你就不这么累了。随后又告诉妈妈,自己长大后想当个医生,既能治自己的病,还能帮别人。

  再遇好人

  邻居发微博 引起社会关注

  小明珠的事情如何被四医大口腔医院获悉?原来,住在小明珠家隔壁有位大姐姐,她叫李小育,因为从小看着小明珠长大,眼瞅着家里的经济情况无法让小明珠得到治疗,于是她想发条微博试试,看有没有人能帮助小明珠。这条简单描述了小明珠病情的微博,几天内阅读量达到15万,被转发300余次,随后就引起媒体和口腔医院的关注。

  7月3日下午,养母杨玉平和邻居李小育带着小明珠来到医院后,颌面整形外科主任曹强及时协调,让她住进了病房,并专门安排科室一名护士负责孩子的饮食起居。期间,医院先为孩子进行了多项辅助检查,为下一步诊断提供依据。

  昨日,全院多科室举行了专家会诊,判断小明珠患的是第二腮弓发育综合征。因为小明珠睡觉经常被憋醒,如果不及时治疗,她的生命最多只能延续三年。目前最主要任务是通过治疗解决孩子的睡眠问题,进而针对小明珠的具体情况进行跟踪治疗。

  医院消息

  手术分三期

  将持续治疗到18岁


  手术预期分为三期。一期手术预计近期进行,首先解决患儿的呼吸困难和面部部分畸形。二期手术预计在小明珠12岁左右进行,通过骨牵张,使颌骨两边接近,但受到身体自身发育的影响,恐怕很难达到完全的两边脸颊对称。因此,需要在小明珠18岁时,再进行三期手术。

  据了解,小明珠一期的手术费用预计需要近十万元,考虑到她家境贫困,口腔医院陈吉华副院长表示,将充分利用李嘉诚基金会和医院合作的专门针对全国贫困家庭颌面缺损患者的公益资助活动新颜行动,对小明珠的治疗费进行全额支持。

  目前一期手术时间暂时未定,医院将会多次组织专家进行会诊,争取解决可能出现的困难,条件成熟后,稳妥地进行一期手术。

责任编辑:姚红祥

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