5岁男童患罕见怪病:没有一颗牙只能吃流食
五岁男童患怪病:没有一颗牙

作者:李琳  文章来源:华商报 2015-6-19 8:37:04 

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    一个5岁的小男孩,居然一颗牙齿都没有长,而且今后也不可能长,从小到大都是吃流食,从来不敢“啃”苹果。这一切,都因为一种罕见病导致——先天性外胚叶发育障碍综合征。
 
    孩子没有牙齿只能吃流食
 
    昨日上午,小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上,等待医生为他一遍遍试戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食,浩浩的营养不够全面,看起来纤细瘦弱,面色有些苍白,头发也比较稀少。
 
    浩浩的妈妈告诉华商报记者,她一家是从银川坐火车专程赶到西安就医的。浩浩刚出生第一天就异于常人,当时是4月份,担心着凉用被子包着,结果就开始发烧。医生以为是细菌感染,但物理降温后就没事儿了。后来到了夏季,只要外界温度高于30℃就频频发烧,皮肤发烫,再长大点同龄的孩子都陆续出牙了,可浩浩一颗牙都没有。直到1岁多,浩浩在当地一家大医院就诊,医生诊断为一种罕见病——先天性外胚叶发育障碍综合征。这种疾病的特点就是患儿无汗腺,不能出汗,少牙或无牙,毛发稀疏,根本无法治疗。
 
    “看见孩子得了这个怪病,心里别提多难受了,走在路上总觉得别人的眼光特殊,而且孩子不能好好吃饭,夏天更遭罪,天热了就烦躁无力,不能晒太阳。”浩浩5岁多了,妈妈说起这些仍忍不住流泪,但为了这个幼小生命,全家坚强地挺过来了。给浩浩吃的肉菜必须细心地剁碎,放进稀粥或面条里,香蕉西瓜浩浩还能凑合吃点,但苹果这样的水果就“啃”不了。浩浩进幼儿园后,家里就给送饭。夏天尽量不让浩浩出门,待在空调房里,尽量让他能够像其他小朋友一样开心长大。
 
    戴上义齿 孩子最想吃顿肉
 
    就这样,浩浩长到5岁多,尽管智力、运动发育都正常,但无牙的状态令人忧心,不仅营养受到影响,而且口齿发音也受到影响。有时候,浩浩会问:“小朋友们都有牙,我为什么没牙呀?”爸爸妈妈只能忍住心酸安慰他:“别的小孩牙齿长得快,你的牙齿长得慢。”
 
    之后,浩浩的爸爸妈妈带着浩浩来西安求医。昨日,第四军医大学口腔医院郭天文教授为浩浩一遍遍进行模具的调试,寻找最合适的高度,而浩浩也很配合,预计下周一浩浩就能戴上漂亮的全口义齿了。有了牙齿最想吃什么?爸爸说浩浩最想吃顿肉。
  
    患儿两三年就要做一次义齿
 
    据郭天文介绍,他曾为国内30多位患儿做过全口义齿。受疾病影响,患儿终身都不会有牙齿,只能每隔两三年做一次义齿,但年龄小,做一副吻合舒适的全口义齿难度很高。等到18岁后,就可尝试种植牙,但无疑终身是要戴义齿的。据了解,该病在全国各地都有发生,发病率约为十万分之一,目前病因不明也无法治疗,怀疑可能与环境污染、孕期患病用药等有关。
 
    专家表示,由于该病在孕期很难检出,而出牙早晚和孩子的营养、晒太阳等都因素都有关,如果孩子在3岁左右还没有出牙,就应该进行拍片检查,确诊后进行义齿的佩戴,否则不仅影响患儿美观和心理健康,也影响面部发育和营养状况。

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责任编辑:陆美凤

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