我国唇腭裂患者及家属心理干预模式刍议

2024-7-9 10:07  来源:
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    唇裂、腭裂是人类最常见的先天性疾病之一。尽管患者自出生后一年内就可通过手术修复裂隙,但其术后仍可能存有的瘢痕、语音、听力及心理问题等都需要长期的干预和矫正。随着个体对生活质量要求的提高及医疗水平的进步,人们越来越希望唇腭裂患儿不仅在生理层面,也能在心理层面上获得与正常孩子一样的成长条件与环境,故近几年唇腭裂可能造成的儿童及其家属的心理问题也引起了人们的关注。

    唇腭裂心理学所研究的范围经过不断的发展,包含患者行为、情感形成、社会经历及家属的情感发展等项目。在我国,已有越来越多的医院、学者开展了相关研究并在临床实践中进行了初步尝试,针对唇腭裂病人及其家属开展心理干预成为唇腭裂治疗的重要组成部分已是大势所趋。

    1.唇腭裂患者及家属心理问题临床现状及困境

    1.1 临床现状及困境

    在很多发达国家中,心理干预作为唇腭裂序列治疗中的一项重要环节得到了极高的重视。通常由专业的心理从业人员对患者及家属进行评估、咨询及治疗,与序列治疗同步开始,并伴随患者成长的各个阶段。然而,由于相关心理学领域在我国起步较晚,许多单位仍未意识到心理健康在唇腭裂治疗中的重要地位,只有较少部分医院开展了唇腭裂患者及家属心理干预的工作,且其心理评估与干预工作主要由护理人员进行。

    这种缺乏专业心理人员参与的心理干预治疗,使得心理健康这一唇腭裂治疗重要指标的维护趋于表面化,心理干预的功能、价值受限,一方面容易造成卫生资源及直接医疗成本的浪费,另一方面难以取得良好的心理干预效果。

    同时,只有少数护士具有心理护理意识,相关单位缺乏施行心理护理的系统化培训,即使在患者的围术期干预中运用了个别心理学技巧,仍然没有形成一定的体系与模式,这种心理护理往往事倍功半。此外,很多医院缺乏心理咨询、治疗的专业设施和场地。专业的心理咨询室需要配备沙发、图书、心理测评工具、沙盘等,完善的设施配备和良好的环境布置可以提供良好的咨询及治疗环境,是开展心理咨询及治疗的基本要求。

    1.2 唇腭裂患者心理状况

    由于疾病导致的语音、听力障碍及面部畸形问题,患者在社会生活中的心理发展往往会受到影响。研究发现,唇腭裂患者的心理健康状况低于正常水平。他们比正常儿童更容易产生焦虑、抑郁等负面情绪,更易发生自信心低下甚至自卑的情况。容貌畸形、功能障碍是导致患者心理障碍的重要原因。先天性鼻唇畸形会导致喂养困难,使患者基本的生理需求无法得到满足,从而影响患者生存质量。

    其次,鼻唇畸形使得母亲的养育也更为困难,形成困难型气质类型及母婴间不和谐的依恋关系。研究显示,唇腭裂患者与父母更容易产生分离焦虑。学龄期,患者的认知容易受到他人影响,这一时期患者仍有术后的面部瘢痕及遗留的语音、听力困难,患者在学校常遭到嘲笑、非议甚至排斥,使得他们面临以社交焦虑障碍为最常见的一系列社会心理问题。

    此外,唇腭裂患者在学校中容易出现交流、理解困难而不能合群,使得患者缺乏自信。值得注意的是,戏弄等行为并不是童年时期独有的,老师和家属应加强对患者在校期间行为的关注,加强与患者的交流沟通。步入青春期后,患者的自我认知逐渐完善,对自身疾病的了解加深,女性患者尤其对容貌有更多的关注,该年龄段抑郁症患病率上升。

    患者成年后仍会对他们的外貌、语音感觉不满,影响他们的社会认可。因此在整个生命周期中,唇腭裂都可能影响患者的自我概念、自我意识。其次,家庭环境及不良的母婴关系也会影响患者心理发育。出生后到学龄前2~3年内这一时期的儿童对不良因素最为敏感,此阶段患者主要与家庭成员接触,父母的行为及教养方式对患者心理发展产生较大影响,同时决定了患者对疾病的认识。

    来自于发展较落后的地区的患者,家庭经济状况较差,无法得到良好的学龄前学习环境,不利于患者认知能力的发展;父母文化水平偏低,不能因势利导地鼓励患者智能的发展,也容易诱发患者的心理问题。可能给患者带来认知和行为的损害,影响患者的社会情感,导致性格孤僻,缺乏对他人及社会的信任。

    1.3 患者家属心理状况

    如今,父母对孩子越来越重视,孕期检查发现或孩童出生确诊唇腭裂都会对父母造成严重的心理打击,形成沮丧、失落、自责的负面情绪,统称为“打击综合征”。在随后的养育过程中,种种因素如喂养困难,父母对疾病的不了解,长期的治疗过程,大量时间和金钱的付出,周围他人的评价等都会对父母造成进一步的打击。在较大的心理压力下,部分家属认为生出唇腭裂患者是自己的过错而存在自责心理,个别父母甚至会出现躯体反应。

    来自于农村地区的父母及学历较低的父母,由于对疾病的认知较少、自身经济条件较差及疾病治疗路途遥远等情况,更容易出现负面情绪问题。家庭中,母亲经历了孕育的过程,在养育子女中往往付出更多心血,相较于父亲会产生更严重的负面情绪,她们在与患者交流时表现得更困难,母婴互动较少,缺乏积极的情感表达。

    2.我国唇腭裂患者及其家属心理干预模式探索

    常规的心理干预模式由心理评估、心理咨询及心理治疗三部分组成。心理评估即由专业人员通过量表评估或会谈的方式评定患者或家长的心理状况,对轻度心理问题者采用心理咨询的形式进行干预,严重者则需配合心理治疗。由于心理咨询师及精神科医生在我国相对缺乏,以心理专业从业人员为主导的干预模式施行困难。因此,推行以护理人员主导,各方积极配合的心理护理干预模式,更利于提高唇腭裂患者及家属心理护理在我国的接受度、施行度。

    2.1 心理评估

    心理咨询师及经过专业培训的护理人员通过临床会谈、行为观察的形式,面对面互动性地收集患儿及家长的一般信息及心理功能情况;从细微的言语、表情、神态,更详细地获取不易被察觉的信息;还可以应用标准化的临床评定量表对患儿及家长的心理状况进行评估。婴幼儿常有的评估量表有气质量表、贝利婴儿发展量表;学龄前及学龄期儿童可使用Achenbach儿童行为量表(CBCL)、Corners儿童行为量表,常用于智力评定的韦氏儿童智力量表(WISC);年龄较大的患者及患者家长可使用90项症状清单(SCL-90)、抑郁自评量表(SDS)、焦虑自评量表(SAS)等。

    2.2 心理咨询及治疗模式

    通过分析心理评估的结果,对存在心理问题的患者或家属,采取一系列措施积极干预,纠正其心理状态也十分必要,这包括了心理咨询及心理治疗,两者均需要专业的心理咨询师或精神科医生参与。心理咨询,是通过特殊的人际关系给予咨询对象帮助和启发,形式包括个体咨询、团体咨询。对唇腭裂患者常常采用家庭团体咨询的方法,咨询师通过与患者及家属的交流,引导患者及家属正确认识疾病,咨询师可教授家属引导患者自我承认、理解及探索的活动,激发患者自我认同的发展。

    家庭团体咨询的模式有利于增进家属对患者的了解,四川大学华西口腔医院对每位患者及家属在住院期间进行至少一次团体咨询,根据结果判断是否需要个别咨询及治疗。心理治疗方法包括认知治疗、行为治疗、家庭治疗和团体心理治疗等。对于存在心理健康问题的患者或家属,应由专业的精神科医师进行治疗。认知疗法认为,人们可以通过改变认知过程,纠正情绪和行为。

    在治疗师的帮助下,患者可以自行认识到思维在逻辑上的错误,施行情绪和认知的自我控制。行为疗法认为通过实际的治疗操作,可以抑制或改变原先的不良行为。常见的治疗方法包括放松训练、系统脱敏疗法、冲击疗法、厌恶疗法等。家庭治疗注重家庭成员间的互动,在治疗师的参与下改变整个家庭结构。团体心理治疗则是以团体为治疗对象,在我国临床实践中应用较为广泛,内容形式多样,包括开展讲座、放松训练、小组活动等。

    此外,华西口腔医院还探索了对患者家属采用视频示范法及催眠放松音乐治疗等途径进行心理干预,取得了较好的成果,有效改善了患者家属的紧张情绪。

    2.3 心理护理模式

    四川大学华西口腔医院已经对唇腭裂患者及家属围术期心理护理作出了深入探索,认识到患者及家属对心理干预活动开展的需求,并将心理护理的开展分为了三个部分:首先,由护士在入院时进行资料搜集与评估,寻找其心理问题成因;其次,根据患者的具体状况在围术期及出院后分级开展心理干预;第三,由取得专业资质的护理人员通过适当的干预技术,如共情、暗示、宽慰等开展心理干预。

    此模式中,对患者及家属的心理干预主要体现在护理过程中,存在严重心理问题者应由精神科医生进行治疗。针对围术期的院内护理,应对患者在术前、术中、术后不同的身体状况及心理水平分阶段开展心理护理。术前带领患者及家属熟悉病区环境,通过知识宣讲、主动带领患者互相认识、玩耍等形式,帮助患者树立信心,消除恐惧、自卑心理。

    术中护士保持热情友善的态度,通过言语对患者进行鼓励,以舒缓患者情绪。术后应密切关注伤口的恢复,在日常的操作中减轻疼痛、避免感染,并在言语上予以温柔的讲解。此外还应注意到不同年龄段、不同性别的患者有其独特的心理特点,在护理中加以针对性的干预。通常来说,女性患者更易胆怯、害羞,尤其是处于青春期阶段的患者,更为在意自身外貌,应加以关注。而对于年龄较小的患者,对医护人员的态度更为敏感,对手术效果反而不易理解,更要求护理人员积极热情的态度。

    对唇腭裂患者家属也应进行早期心理干预,即从唇腭裂患者的出生开始进行疾病教育、人文关怀。首先,应向他们普及疾病概念,讲述病因及手术方式等详细计划,及时进行健康教育,减少他们的自卑、无助感,有利于家属积极参与序列治疗。其次,可以通过小组活动或亲子活动增进母婴关系,鼓励患者母亲与患者玩耍、亲热,教授家属正确的喂养方式。向患者家属提供疾病相关的文字及视觉信息有利于提高家属参与诊治的积极性,例如其他患者治疗前后的图片或疾病讲解视频等。

    与家属的联系不应仅仅停留在围术期,在出院后仍应维持家庭护理,定期电话随访,并提供网络联系途径。向家属讲解避免感染的措施及术后的家庭护理措施,避免对切口的刺激,促进愈合。对于腭裂患者,出院后的家庭语音训练也十分重要,并在适当的时机在语音治疗师的参与下开始语音治疗。增加对患者家属的人文关怀,可以提高家属的自信心,同时有利于及时发现治疗过程中的问题。

     对治疗过程中发现的存在心理不适的患者或家属,可以通过病区内由护理人员规范化培训后进行团体心理咨询加以干预。对于存在严重心理问题者,由取得专业资质的咨询师或精神科医生进行心理治疗。将心理干预加入到患者的护理中可以有效地提高患者及家属的心理状况。这一护理模式,要求医护人员保持心理护理的观念,在日常护理中加以心理干预技巧,发现严重心理问题时及时与精神科医生对接。此模式不仅可以帮助患者心理健康发展、家属形成良好的心理情绪,还有助于提高患者生存质量,提高患者及家属的满意度。

    2.4 义工及社工参与下的心理关怀模式

    义工及专业的社会工作人员在唇腭裂患者及家属心理治疗中也发挥了重要作用。义工包括经过培训的社会爱心人士、志愿者。他们可以通过谈话、组织游戏等活动对唇腭裂患者及家属施以陪伴及关怀,在患者及家属的生活中营造良好的社会氛围。社会工作者,简称社工,是从事专门性社会服务工作的专业技术人员。他们在医院中对患者及家属的疾病康复及回归社会的过程发挥着不可或缺的作用,尤其是在患者及家属的心理护理中,社工可以提供支持性咨询、结构式治疗、知识教育宣传。社工的参与有利于患者增强患者对社会生活的信心,积极参与社会生活,也利于缓解家属的紧张情绪。

    3.刍议

    3.1 国家层面加强并落实相关政策保障

    如何将唇腭裂心理护理规范化是亟待解决的问题。国家已出台《关于加强心理健康服务的指导意见》等相关政策,要求加强重点人群心理健康服务。唇腭裂作为国家明确说明的重大疾病,应更加得到各医院的重视。为使唇腭裂患者及家属心理干预尽快、尽早落实,政府及有关卫生部门应早日出台详细的施行条例,起到主导作用,为心理咨询室建设、唇腭裂患者及家属心理干预支付费用,加强保障体系,指导心理干预的开展。这样一方面可以提高从业人员的积极性,另一方面可以减轻患者及家属的经济压力,提高他们参与心理干预的积极性。

    3.2 加强教育,提高社会大众关注度

    对于大众而言,了解更多与疾病相关的知识有助于加强他们对患者的理解和关怀,接纳患者参与社会生活。尤其是针对患者的同龄人,更应该加强疾病宣教,树立他们的平等观念,增进患者的同辈关系,从根本上减少歧视、嘲笑的发生。此外,还应鼓励更多义工、志愿者关注唇腭裂患者这一群体,探索更适合这一群体的活动形式,并鼓励他们积极参与唇腭裂患者及其家属的关怀活动。也倡导社会爱心人士成立针对唇腭裂患者的慈善基金会,帮助患者及家属完成治疗过程,为他们参与心理干预提供帮助。

    3.3 医院积极构建成熟的心理干预模式

    尽管我国的唇腭裂心理干预发展仍滞后于国外,现在仍是踵事增华的好时机,各单位应响应国家政策号召,设立设备完善的心理咨询室,增加心理专业人员的参与度及对护理人员的培训。口腔医护人员应主动与心理专业人员建立联系,共同组建心理干预团队,对于存在中度或重度心理健康状况的唇腭裂患者或家属,应由专业的心理人员进行心理治疗。他们可以结合疾病特点,根据患者不同年龄阶段、生活环境,运用专业的治疗手段实施心理干预,从而达到更好的心理治疗效果。

    对于心理专业人员而言,这也有利于他们对唇腭裂这一特定群体的心理行为特点深入了解,相较于在心理门诊上零星接诊唇腭裂患者能掌握到更全面的信息,同时也有助于他们认识、诊治其他群体性疾病患者的心理问题。但由于目前我国精神卫生从业人员相对不足,不能满足过盛的社会需求,由护理人员在住院期间开展心理护理是最易接受且较为高效的手段。各医院应积极对唇腭裂护理人员开展继续教育,形成体系完善的精神卫生知识培训,规范化学习心理护理技能,构建起成熟的心理护理干预体系。

    3.4 唇腭裂患者及家属主动参与心理干预

    无论是患者及家属还是大众都应该意识到呵护唇腭裂患者心理健康的重要性,才能从根本上解决患者及家属的心理健康问题。所以,向唇腭裂患者及家属宣传科普疾病及心理健康相关知识十分必要。唇腭裂患者及家属,应建立积极参与心理干预的意识,主动向医务人员寻求帮助,有利于推进心理干预过程中医患双方的合作,使患者及家属的心理健康问题能得到早发现、早诊断、早治疗。总之,除了疾病本身的治疗外,人文关怀也在医疗过程中愈发重要,应尊重患者的主体性。

    唇腭裂作为一种先天性畸形疾病,很容易导致患者及家属的心理健康问题。近年来,国家对心理精神问题的重视度增加,加强对唇腭裂患者及家属的心理干预符合政策导向,希望在日后能有更多医院在唇腭裂科室开设心理咨询室并积极投入使用,也呼吁更多的护理人员加强心理护理的学习,让患者和家属真正受益。

编辑: KQ88新闻网管

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